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発作
しゅうの運動会は10月4日に終了しました。お昼雨が降りましたが、あとは快晴でした。

開会式と閉会式は行進のみ。マット運び競争とキッズそーらん玉入れと出場しました。

徒競争は主治医からドクターストップがでました。というのも、本番の6日前にもやもや病の発作が。

術後脳梗塞を起こしてしまいましたが、その後は発作は1年以上出ませんでした。

学校へ行く前に左側の靴は自分ではくようになったんですが、やたらと手を振ります。

学校へ行くのがいやでわざとそういうことをするのは今までなかったので、「しびれる?」と聞くとうなず

きます。しばらくすると、やめて靴をはきだしたので、学校へ。学校での靴の履き替えでもてをふりま

す。すぐにやめて、教室へ。心配なので、朝の会を見学して授業がはじまり、床で作業をしはじめると

また手をふるので、病院へ連れていくことにしました。受付でそのことを伝えるとすぐに受診。そのま

まMRIへ行ったところ予約がいっぱいですぐには入れないと、脳梗塞は一刻を争うのに。トリクロを処

方してもらいましたがまったく寝る様子はなく。もやもや病の子供は眠りが浅いそうです。

主人も授業を抜けてきてくれていたので、MRIはしゅうと一緒に入ってもらいました。

先生のもとにもどり説明を聞きました。「新しい脳梗塞は起こしていない。過呼吸になると発作が出や

すいので気をつけること。運動会も出ても1個か2個。過呼吸になりやすいものは出ない」一応ひと安

心。でも症状が出たらすぐに病院に来るようにともいわれました。このごろ元気に学校へ行ったり行事

にも参加しているので油断していました。しゅうは、病気がわかる前から激しい運動をした翌日発作が

出ていたので今後も気をつけていかなくてはいけません。


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[2009/10/18 22:25 ] | もやもや病 | コメント(4) | トラックバック(0)
お久しぶりです
ご無沙汰していました。毎日の生活に追われて・・・言いわけですね。

皆さんシルバーウィークはどうでしたか?しゅうのお父さんは5日間中4日仕事でした。

火曜日に鳥取のほうへ出かけようと思っていたら、しゅうの妹が鼻風邪を。

翌日にはしゅうもぐずぐずと。インフルエンザ?もやもや病という難病を抱えているので

急いでかかりつけの病院へ。鼻風邪かアレルギーからでしょうと。一安心です。

まだ新型のワクチンは打てないので、気は許せないんですが。

この頃、声がだいぶ出てきたんですが、まったく唇が動かないので、何を言っているの

かさっぱりです。唇の動きが良くなる方法がないですかね?
[2009/09/23 23:11 ] | 生活 | コメント(8) | トラックバック(0)
すごくお久しぶりです。
しゅうは、今夏休み。でも、今年の夏は雨ばかりで・・・海に行けていません。せっかく近くにあるの

に。

遅れている勉強を少しでも進めようと毎日格闘中です。

以前から行っているB病院でのリハがワンクール終わったので、次が入るのをまっています。

PTからなんですが、1カ月たちますが病院から連絡がなくて。

自宅から2時間ほどの病院でアイビスの治療が出来るので、先週から週2で通ってます。

本当は入院して受けたかったんですが、まだ小さいので意識をして右手を動かせないのと、個人差が

あるので合わなかった場合勿体無いからという事で外来でうけることになりました。

2回ともまずは機械になれることが必要なので、つけて少し意識をさせ、つけたまま散歩に30分行っ

ています。つけている時は指がやわらかくなり開いてきます。そこからしゅうが意識してほしいんです

が。高次脳機能障害は厄介です。

明日からは毎日病院です。明日は地元の病院でのリハ、木曜日はアイビスでのリハ、金曜からは病

気の検査入院です。
[2009/08/11 23:20 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
診察
久しぶりの更新です。毎日学校やらリハビリやら子育てに追われていてなかなか更新できません。

土曜日は小児神経の先生の受診でした。週一でリハビリをしている病院です。OTとSTのリハの回数が終わったので、PTのリハの継続のためです。

前回は約半年前でした。冬場約1か月の単独入院のためです。

今年の夏休みの単独入院は予約でいっぱいでしたので、来年2年生の夏休みに入院のお願いをしようと決めていました。

診察室に入って、まずはしゅうの様子をみます。おもちゃで遊んでいるところや先生が「こっちにきて」と言われたら、できるかなどです。

先生から「だいぶ落ち着きましたよね」「ゆっくりだと脚がまっすぐでるようになりましたね」と言ってもらいました。

「左手に力が入ると右手が上がってしまいますね」とも。あとは学校での様子を伝えたり。

で、来年の単独入院を頼んでみましたが、「以前のときかなり大変だったから、もう少し大きくなってから。ちゃんと理解ができるようになってから」ともいわれました。添い寝がないと寝れなかったり、単独歩行はできるけど、目が離せなかったりするし、しかたがないのかな~と思ったり。でも残念です。今年の12月に受診があるので、その時もう一度チャレンジです。
[2009/06/28 23:37 ] | リハビリ | コメント(0) | トラックバック(0)
装具
先週から金曜のリハビリはOTだけになりました。STは8回クールなんです。

リハビリの始まりが40分今までより遅くなりました。

学校用の装具が小さくなったので診察と外靴が新しく出来上がりました。

二つとも1年持ちませんでした。成長期ですからね。出来上がって外を歩いてみると、つまづいてこけてばかり。

しまいには、左足の親指を指さして、痛いと訴えてきました。

OTの先生に確認してもらい、もう一度装具診察へ。靴が今までより大きくなって感覚が変わったからつまづきやすくなっていたのと、靴の中であそびが出来てしまい、すれていたようです。

で、リハビリの時間が終わってしまい、残念でした。先生から右腕が軽くなってきている、毎日のマッサージがきいているかもとといってもらいました。右手これなら少し動いてきていいはずなんだけど。

で、しゅうに動かすようにと先生が促してみると本人はまったくやる気なし。右指が動かすように意識してほいいです。
[2009/06/14 23:24 ] | リハビリ | コメント(2) | トラックバック(0)
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